公告

返回宣言

宣言標題圖片

根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:

XLH 關注日

而且, X 關聯的低磷酸血症(XLH)是一種全身、全生罕見的遺傳疾病,它會影響任何年齡,從出生開始,到童年、成年和高齡開始的個人;以及

而且, XLH 的特徵是因腎臟異常處理而導致血液中礦物磷含量低,可能會影響患者的骨骼、關節、牙齒、肌肉、聽力和神經系統;以及

而且, 根據國家衛生研究所指出,XLH 影響約 20、000 中的一名新生兒;以及

而且, 該疾病的影響會導致嚴重和弱勢症狀,對患有 XLH 患者及其家人的生活產生重大影響;以及

而且, XLH 症狀很多,包括骨骼和關節疼痛、疲勞和活動性下降,使日常活動變得具有挑戰性,並且可能需要適應學校和工作功能;以及

而且, 受 XLH 影響的患者和家人經常遇到疾病本身以外的各種問題,例如難獲得準確及時的診斷、有效的治療選擇,以及處理適當治療費用;以及

而且, XLH 不是一種可治愈的疾病,但全球各地的專注研究人員繼續努力了解基因突變如何運作,希望有一天能找到治愈方法;以及

而且, 教育計劃必須公開和持續,以便新的父母和醫療提供者可以接觸最新的信息;

現在,因此,我, 格倫·揚金,特此認同 6 月 23,2024 為弗吉尼亞聯邦 XLH 意識日,我呼籲我們所有公民的注意這次慶祝活動。