
根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:
XLH 關注日
考慮到,X 關聯低磷酸血症(XLH)是一種全身、全生罕見的遺傳疾病,從出生時開始,到童年、成年和高齡開始,影響個人的任何年齡;以及
考慮到,XLH 的特徵是由腎臟不正常處理而導致血液中礦物磷含量低,並可能影響患者的骨骼、關節、牙齒、肌肉、聽力和神經系統;以及
考慮到,根據國家衛生研究所指出,XLH 影響約 20、000 的新生兒中有一名;以及
鑑於,該疾病的影響會導致嚴重且令人疲勞的症狀,對患有 XLH 患者及其家人的生活產生重大影響;以及
而且, XLH 症狀很多,包括骨骼和關節疼痛、疲勞和活動性下降,使日常活動變得具有挑戰性,並且可能需要適合辦理學校和工作功能;以及
考慮到,患有 XLH 的患者和家人經常遇到疾病本身以外的各種問題,例如難得到準確及時的診斷、有效的治療選擇,以及處理適當治療的成本;以及
考慮到,XLH 並不是一種可治愈的疾病,然而,世界各地的專業研究人員繼續努力了解基因突變如何運作,希望有一天能找到治愈方法;以及
考慮到,教育計劃必須公開且一致,以便新的父母和醫療提供者可以接觸最新的資訊;
現在,因此,我,格倫·揚金,特此認定 23,2025 是弗吉尼亞聯邦 XLH 意識日,並呼籲我們所有公民的注意這次慶祝活動。