根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:
弗吉尼亞州罕見疾病日
考慮到,國家衛生研究所(NIH)認為有超過 10、000 的疾病和條件,因為每種疾病影響少於 200、000 美國人;以及
考慮到,雖然這些疾病都可能影響少數人,但罕見疾病作為一組影響了近 30 百萬美國人;以及
考慮到,許多罕見疾病都是嚴重且令人衰弱的疾病,對受影響人們的生活產生重大影響;以及
考慮到,儘管根據美國食品和藥物管理局(FDA)的數據,已獲批 800 以上的藥物和生物藥物用於治療罕見疾病,但數百萬美國人仍然患有罕見疾病,並沒有批准的治療方法;以及
鑑於,受罕見疾病影響的個人和家庭經常遇到問題,例如診斷延遲、難以找到醫療專家、缺乏接受治療或輔助服務,以及個人照顧的財務負擔;以及
鑑於,雖然市民對某些罕見疾病都熟悉,但許多患者和家庭受到較少知名罕見疾病影響的患者和家庭承擔大部分資助研究和提高公眾意識,以支持尋求治療方法的負擔;及
考慮到,罕見疾病影響百分之十的美國人,而許多弗吉尼亞人都是受罕見疾病影響的人之一;
現在,因此,我,格倫·揚金,特此承認第 28 月 2025 為我們的弗吉尼亞聯邦罕見疾病日,並呼籲我們所有公民的注意這次慶祝活動。