根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:
MSD 世界日
鑑於多重硫酸酶缺乏症 (MSD) 是一種罕見的遺傳性、進化的神經退化疾病,由於整體內細胞廢物積聚,導致神經病學回歸和多系統症狀,主要影響大腦、皮膚和骨骼;以及
考慮到,肌肉瘤病對 500、000 個人造成 1 影響,直至近幾年,因為治療的商業可行性缺乏商業可行性,直到最近幾年為止,所以進行的研究極少;以及
考慮到,MSD 統計影響美國 750 兒童,以及全球超過 15、000 的兒童;以及
考慮到,患有肌肉病的兒童通常不過 13 歲生日;以及
考慮到,在 2021 中,來自世界各地的 MSD 家庭聚集在一起,創建第一個世界肌肉病的世界日;以及
考慮到,在 2021 選擇的日期是 7 月 30,以紀念已故 Thomas Dierks 教授,他是第一次描述 MSD 的生物原因的研究人員之一,其團隊確定了 SUMF 1 基因,該基因編碼了 MSD 兒童缺乏甲基因產生甲基因的甲基因;以及
考慮到,MSD 世界日致敬受多重硫酸酶缺乏症影響的人,並提高弗吉尼亞州及其影響範圍的意識;
現在,因此,我,格倫·揚金,特此承認 7 月 30,2024 為維吉尼亞聯邦的 MSD 世界日,並且我呼籲我們所有公民注意這個慶祝活動。