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根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:

LBSL 關注日

考慮到,帶有腦幹和脊髓涉及和乳酸升高的白細胞腦病是一種極罕見的遺傳性神經退行性疾病,主要在嬰兒期或兒童時期開始,在 1、000、000 人口中的病率低於 1,截至全球只有約 100 至 200 已知個案。2023 至 2025;及

考慮到,LBSL 同時是一種線粒體疾病,也是一種白細胞分泌障礙,影響中樞神經系統的白質,具有特徵涉及腦幹和脊髓管道;以及

考慮到,大多數受影響的人在兒童或青少年期開始出現運動問題;然而,在某些人中,這些問題在成年時才會發生;以及

考慮到,LBSL 患有異常的肌肉僵硬(彈性)、協調運動困難(失調),以及四肢(特別是腿部)的姿勢(自覺感)和振動感受下降,使走路困難;以及

考慮到,嬰兒早期的 LBSL 的病徵可能是破壞性的,包括發作發作、全球發育延遲和嚴重低壓力,通常會導致完全依賴護理,有時會早死亡;以及

考慮到,受影響的人可能會出現復發動作(腦退症)、言語困難(障礙症)、學習問題和輕度認知衰退,而有些人容易因輕微頭部創傷或發熱疾病引起的可逆神經病變化;以及

考慮到,由患者、家庭和照顧者組成的「小但強大」全球 LBSL 社群一起努力尋找治療這種毀滅性疾病的治療方法,因為目前沒有治療方法或可用的治療方法,且由於它極為罕見,因此通常不被診斷或診斷錯誤;以及

考慮到,增加關於 LBSL 的意識和教育,將改善診斷、家庭支持、研究和未來治療目標;

現在因此,我,格倫·揚金,特此認定 20 月 2025 為弗吉尼亞聯邦的 LBSL 意識日,並呼籲我們所有公民的注意這次慶祝活動。