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根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:

LBSL 關注日

考慮到,帶有腦幹和脊髓涉及及乳酸升高的白細胞腦病是一種極罕見的遺傳性神經退行性疾病,主要在嬰兒或兒童時期開始;以及

考慮到,LBSL 同時是一種線粒體疾病,也是一種白細胞分裂症的形式,影響大腦和神經系統的白質;以及

考慮到,大多數受影響的人在兒童或青少年期開始出現運動問題;然而,在某些人中,這些問題在成年時才會發生;以及

考慮到,LBSL 患有異常肌肉僵硬(彈性)、協調運動困難(失調),並且無法感受四肢的位置或震動,尤其是腿部,使走路變得困難;以及

考慮到,嬰兒初期發生 LBSL 可能會產生破壞性的表現,包括發作發作動、失明、全球發展延遲和嚴重低壓力,導致完全依賴護理需求,並通常早死亡;以及

鑑於,受影響的人士可能會出現復發動作(腦退症)、言語困難(障礙症)、學習問題、精神功能輕微惡化,並且在輕微頭部創傷後容易出現嚴重併發症,這可能會引發意識喪失、其他可逆的神經系統問題或發燒;以及

考慮到,由患者、家庭和照顧者組成的全球「小但強大」的全球 LBSL 社群一起努力尋找治療這種破壞性疾病,因為目前沒有治療方法,也沒有可用的治療方法;以及

考慮到,增加關於 LBSL 的意識和教育,將改善診斷、家庭支持、研究和未來治療目標;

因此,我, Glenn Youngkin,特此宣布 9 月20 、2024 日為 的 LBSL 宣傳日Commonwealth of Virginia ,並呼籲全體公民注意紀念活動。