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根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:

基因改造 1 肝炎病關注日

考慮到,基因改造 1 骨灰質病是一種罕見的遺傳性疾病,導致神經退化和持續失去能力,直到死亡,導致兒童、青少年和成年人受到嚴重的身體和發展障礙;以及

考慮到,基因改造 1 肝炎病嚴重的診斷不足,並且診斷錯誤,每個 100、000-200、000 現生產中只有 1 出現;以及

考慮到,公眾對基因改造 1 骨灰塵毒的認識和認識不足,導致診斷不足以及獲得專業服務以及適當的康復和支援的困難;以及

鑑於,早期診斷基因改造 1 骨灰質病對於確保及時處理臨床併發症、基因諮詢以及在可用的治療和治療方法時至關重要;以及

考慮到,目標是提高對這種罕見的遺傳性溶解體疾病(稱為 GM 1 骨膠體中毒)的認識,並提高準確及時的診斷;以及

因此,我, 格倫楊金 (Glenn Youngkin),現在特此宣布 5 月23 、2023 為 的 GM1 神經節苷脂病宣傳日Commonwealth of Virginia ,並呼籲廣大公民予以紀念。