根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:
法布里疾病意識月
考慮到,法布里病是一種進化的多系統遺傳性疾病,導致兒童和成人患有許多症狀,這些症狀會降低他們的生活質量,並可能導致心臟病發作、中風和腎衰竭引致早死亡;以及
考慮到法布里疾病是因缺乏溶體酶 α-半乳糖苷酶 A 引起,導致體內脂質有害的積聚和細胞功能障礙;以及
考慮到,患有法布里病的人從兒童開始出現四肢慢性疼痛、溫度敏感和胃腸道問題;以及
考慮到,成年人在較年輕的年齡可能會出現中風、腎臟和/或心臟衰竭、肺病和聽力損失;以及
考慮到,有效的治療方法可以減輕症狀並減緩器官損傷的發生,但該疾病通常被診斷不足、診斷錯誤,或者直到發生不可逆的器官損傷後才被診斷;以及
考慮到,根據國家衛生研究所指出,法布里病以 X 相關方式遺傳,在 40、000 至 60、000 男性中約有 1 影響,而該疾病的發生率在通常出現較輕微症狀的女性中可能是兩倍;以及
考慮到,新生兒篩查發現法布里病患者的人數高於預期,這可能是因為先前未診斷的晚期發生和不同形式的疾病發現;以及
考慮到,4 月份旨在提高公眾和醫學專家對法布里疾病的認識,從而增加研究,以達到最終治愈方面的研究;
現在,因此,我,格倫·揚金(Glenn Youngkin)特此認定 2024 的 4 月為弗吉尼亞聯邦法布里疾病通知月,並呼籲我們所有公民的注意這一節慶祝活動。