根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:
兒童認知障礙症日
考慮到,兒童認知障礙症是一個整體術語,代表超過 100 的基因疾病,導致兒童神經認知衰退,導致認知和運動功能逐漸失去,這對受影響兒童及其家人的生活質量有顯著影響;以及
考慮到,Niemann-Pick C 型疾病(NPC)是兒童失智症之一,對兒童產生破壞性影響,導致嚴重的身體和認知障礙,而大多數患有這種疾病的兒童並未能活到成年;以及
鑑於,市民、醫療保健專業人員和政策制定者對兒童認知障礙症的認知和理解,對於確保及時診斷、適當的護理和有效治療方面,造成了重大挑戰;以及
考慮到,像 AbbyStrong Fights NPC 這樣的組織致力於提高意識,倡導政策改變,並撥款關鍵研究,以尋找治療和最終治療兒童失智症的治療方法;以及
鑑於需要加強監管、政策和市場框架,以支持針對兒童失智症的加速研究、批准和提供新的治療方法,以確保有前途的治療方法到達有需要的兒童,而不會有不必要的延遲或任意限制患者的可用性限制;以及
考慮到,弗吉尼亞州的兒童認知障礙日致敬和支持受這些破壞性條件影響的兒童和家庭,並鼓勵社區參與活動,以促進對持續的研究和支持服務的意識和資助的活動;以及
考慮到,鼓勵市民深入了解兒童認知障礙症,支持受影響的家庭,並為這些疾病尋找有效的治療和治療方法做出貢獻;
現在,因此,我,格倫·揚金,特此認定 18 月 2024 為弗吉尼亞聯邦的兒童認知障礙症日,並且我呼籲我們所有公民注意這個慶祝活動。