根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:
巴滕疾病意識日
考慮到,巴滕疾病是一種遺傳性疾病,當父母兩個父母都攜帶有缺陷的基因時引起的;以及
考慮到,患有巴滕病的兒童的兄弟姐妹有四分之一的機率也受到該疾病影響,有 50 百分之一的機率成為載體,以及 25 百分之一的機率不攜帶有缺陷基因;以及
考慮到,世界各地大約有 14、000 人患有已知 13 的巴滕疾病形式之一;以及
考慮到,這種致命性疾病的症狀通常包括視力損失,導致失明、無法走、說話或吞服,經常需要手術插入管道以進行營養、人格和行為變化、頻繁發性發生動作、智力衰退、失語、失智症和其他功能衰弱的疾病;以及
考慮到,不論種族、種族或性別為何,巴滕疾病均等影響所有人群;以及
考慮到,目前,這種疾病的治療方法很少,臨床試驗和研究工作已大幅延遲或完全停止由於生物科技行業的現況;以及
考慮到,巴滕疾病支持、研究、& 倡導基金會(BDSRA)與許多巴滕家族基金會一起推動和財務贊助世界級醫學研究,以尋找有效的治療以尋找治療以尋找治療以尋找治療方法的目標;以及
考慮到,BDSRA 通過其信息資源、年度家庭會議以及各種虛擬活動和計劃提供各種病患、兄弟姐妹、家人和照顧者的支持;以及
鑑於,在提高公眾對巴滕病的認識方面,仍有很多工作,以協助促進早期診斷、傳染者檢測、適當的管理和治療,以及支持研究;
現在,因此,我,格倫·揚金,特此承認第 9 月 2024 為弗吉尼亞聯邦的「巴滕疾病意識日」,並呼籲我們所有公民的注意這次慶祝活動。