
根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:
巴滕疾病意識日
考慮到,巴滕疾病是一種遺傳性疾病,當父母兩個父母都攜帶有缺陷的基因時引起的;以及
考慮到, 患 有巴滕病的兒童的兄弟姐妹有四分之一的機率也受到該疾病影響,有50 百分之一的機率成為載體,以及25 百分之一的機率不攜帶有缺陷基因;以及
考慮到,世界各地大約有 14、000 人患有已知 13 的巴滕疾病形式之一;以及
考慮到,這種致命性疾病的症狀通常包括視力損失,導致失明、無法走、說話或吞服,經常需要手術插入管道以進行營養、人格和行為變化、頻繁發性發生動作、智力衰退、失語、失智症和其他功能衰弱的疾病;以及
考慮到,不論種族、種族或性別為何,巴滕疾病均等影響所有人群;以及
考慮到,目前,這種疾病的治療方法很少,臨床試驗和研究工作已大幅延遲或完全停止由於生物科技行業的現況;以及
鑑於,支持組織與許多巴頓家族基金會一起,帶頭推動和資助世界一流的醫學研究,旨在尋找有效的治療方法,最終找到治癒方法;
考慮到,透過一系列資源為患者、兄弟姐妹、家庭和照顧者提供支援,包括資訊材料、會議、虛擬活動以及旨在協助巴滕病患者及其親人的計劃;以及
鑑於,在提高公眾對巴滕病的認識方面,仍有很多工作,以協助促進早期診斷、傳染者檢測、適當的管理和治療,以及支持研究;
現在,因此,我,格倫·揚金(Glenn Youngkin)特此認定 6 月 9, 2025, 是弗吉尼亞聯邦的巴滕疾病意識日,並呼籲我們所有公民的注意這次慶祝活動。