宣言名單
公告

根據維吉尼亞憲法賦予Commonwealth of Virginia州長的權力,特此正式承認:
ALSP-CSF1R 意識週
鑑於,成人發病型腦白質病變伴軸突球體和色素膠質細胞 (ALSP) 是一種罕見的進行性神經系統疾病,最常見的原因是 CSF1R 基因突變;且
鑒於,ALSP 對男性和女性的影響相同,症狀通常始於 30 至 50 歲之間;且
鑑於,ALSP 的特徵是神經系統症狀的快速惡化,包括言語、個性、行為和運動功能的障礙,且症狀出現後的預期壽命通常為一至八年;且
鑒於,ALSP 經常被誤診或漏診,因為其症狀通常與更常見的神經系統疾病重疊,導致準確診斷和適當護理的延遲;且
鑑於,目前 ALSP 的治療選擇仍然極其有限,且尚無任何療法獲得美國食品藥品管理局(FDA)批准,這凸顯了持續研究、提高認識以及開發有效治療方法的迫切需求;
因此,我,州長 Abigail D. Spanberger,特此承認 2026 年 8 月 3 日至 7 日為維吉尼亞邦的 ALSP-CSF1R 宣導週,並呼籲我們所有的公民關注這一紀念活動。
